PROLOGO
Hace unos años Esther Mena, la autora de este libro, me pidió que operase a su hija Ruth de un Implante Coclear, ya que era sorda profunda bilateral y para mi fue una satisfacción pensar que depositaba esta gran confianza en mi. Hoy, unos años después, me pide que escriba un prólogo a su libro y lo hago con doble satisfacción. Por un lado, al ver que Ruth evoluciona positivamente y por el otro por que en la vida las cosas mas difíciles se logran con tesón. En el libro, el lector, verá las dificultades de esta familia y como las vencen. Es de admirar que existan personas que no se amilanan y que luchan sin tregua para vencerlas. Personalmente pensaba, que ya era una odisea tener una hija sorda y sortear este handycap a diario, pero descubro, leyendo el libro, que este problema es a más a más, de las otras dificultades.
La medicina y sus profesionales no todos son iguales, por ello no hay que juzgar un colectivo para una actuación particular, sino hacerlo de una forma personalizada.
Por supuesto, que la experiencia es importante en todo. En fecha de hoy, con más de 500 implantes en las manos de Carmen Pujol, como programadora de Implantes Cocleares, y yo como cirujano, creo que podemos dar muchas garantías. Esther nos lo demostró ya desde el primer momento y aún hoy sigue confiando en nosotros a ciegas.
Para Carmen y para mi los pacientes implantados son considerados como nuestra pequeña familia. Todos ellos saben que cuando nos necesitan, allí estamos, fiestas y vacaciones incluidas (especialmente Carmen), pero esto…no es más que una pequeña gratitud por la confianza depositada en nosotros y no podemos fallarles.
Leyendo estas líneas, además de gozar de una vida dedicada a su hija Ruth, podrán disfrutar de una poesía que es en cada momento, la expresión de un estado de ánimo diferente de la madre.
Si alguno de los que leen este libro tienen dudas sobre un caso similar, no duden en contactar con la autora, quien les dará un consejo imparcial, sincero y muy honesto.
Felicidades Esther, por tu esfuerzo y sobre todo por ayudar a tu hija y a los hijos de los demás. Tú si que sabes lo que llevas en tus manos.
Dr. Pedro Clarós
Otorrinolaringólogo
Co-Director Clínica Clarós
Barcelona
Primavera 2007
Este libro está dirigido a todas las personas que teniendo o no, hijos sordos, quieren y se interesan por este mundo tan especial y diferente como la discapacidad auditiva. Muchos de vosotros os sentiréis identificados en alguna ocasión, y otros quizás podáis encontrar respuestas a las preguntas que siempre os hacéis. El día a día al lado de un hijo sordo te hace descubrir nuevos sentimientos y maneras de actuar muy diferentes al de un hijo sin ninguna discapacidad. Deseo poder servir de ayuda, porque para mí el haber escrito páginas y páginas sobre la vida de mi hija ha servido de terapia y de logro personal como un reto que tenía adquirido.
Es un libro muy especial, intercalando momentos de la vida de Ruth con poesía, para que se note los sentimientos de cada etapa, y podáis disfrutar de cada página.
Un hola
Un buenos días
Un sueño
Una sonrisa
Un querer animarte
Un sentimiento encontrado
Una charla de amigos
Un hasta pronto
Un hasta siempre
Porque seguiré apoyándote
Porque estaré siempre
MIRADA DE UNA MADRE
Creo que nunca se asume tener un hijo con discapacidad. Menos se asume, si la causa es una negligencia médica. Este era mi caso. Nunca me había sentido tan insignificante como cuando empezó mi pesadilla, o quizás deba decir nuestra pesadilla al arrastrar a toda la familia. Mi hija Ruth y yo nos llevamos la peor parte. Y por qué no decirlo su hermana Judith, sólo tres años mayor que ella, demasiado pequeña para comprender lo que ocurría, sólo podía darse cuenta de que le dedicaba más tiempo a Ruth, de modo que le devoraban los celos.
Mi tiempo hacia Ruth era muy constante y laborioso. Quizás, sin darme cuenta olvidé compaginar el tiempo para las dos. Me limitaba a hacerle entender a Judith, con tan sólo cuatro años, que su hermana tenía un problema y que tenía que ayudarla. Con los años pensé cómo podía ser tan ingenua, tan mala madre (aunque no sea cierto, pero lo piensas en esos momentos). Siempre hacía la broma de que por qué los niños no vienen con un libro de instrucciones cuando nacen. Y en aquellas circunstancias, todavía lo deseaba más.
Tenía el apoyo de profesores y profesionales que me apoyaban y me felicitaban por el esfuerzo y la dedicación que tenía hacia Ruth.
Siete de Junio de mil novecientos noventa y cuatro.
Nace mi hija Ruth. Pesa tres quilos y mide cincuenta centímetros. Una niña sana, con el pelo color azabache. Es preciosa. Mi hermana Eli trae a Judith para que conozca a su hermana recién nacida. Le hacemos su primera fotografía juntas. Judith la abraza con sus brazos protegiéndola como si fuera su más preciado juguete.
El ser madre por segunda vez, hace revivir ese sentimiento tan profundo y con tanto amor como cuando nació Judith. El tiempo se detiene, la juventud revive.
Vivir es un sueño, es mi alegría. La esperanza, la ilusión, mi sonrisa. Como definirte. Eres como el amanecer, eres mi sol. Como la noche, eres mi luna, mis estrellas. Tu risa me provoca la mía, tu mirada me provoca dulzura. Y las dos, Judith y Ruth me habéis hecho la mamá más feliz de este mundo.
Hoy el sol ha brillado para ti, mi dulce retoño.
Hoy el mar ha susurrado su canción.
Hoy libero mi corazón.
Hoy soy feliz.
Paso a paso, mirando hacia delante, sin mirar atrás. Con valentía, cerrando los ojos, inspirando hondo y llenándome del momento y disfrutar de mis niñas.
Aquí, sin miedo ni ataduras.
Allí en el pensamiento, por que te llevo dentro,
En mi cuerpo, en mi mente.
Más allá del firmamento.
Las miradas cómplices,
Las caricias mutuas,
Los susurros inocentes,
Las preguntas inexistentes.
Te hablaré con mis caricias,
Te pediré con mi sonrisa.
El silencio envuelve el espacio
Y caerá la brisa.
Quizás lloremos, o quizás reiremos
Pero es nuestro momento,
Mi momento, sin más.
Una noche, semanas después de nacer la encontré muy caliente, le puse el termómetro y al ver que tenía treinta y nueve de fiebre, la llevamos a urgencias a las tres de la mañana. Esperamos durante dos horas en la sala de espera. Yo sentí como la fiebre le aumentaba lentamente. Entramos a una salita y allí, la enfermera era incapaz de colocarle bien la bolsa para coger una muestra de pipi. Finalmente fui yo la que pudo llenar la bolsa. Después de hacerle el análisis, la tuvieron que ingresar. Aquella madrugada todo era silencio en una habitación que nos designaron para mi bebé y para mí. Me quedé con ella porque yo le daba el pecho. Debían descartar una meningitis, porque muchos bebés pueden tener esta enfermedad. La noche siguiente al ingreso era la noche de san Juan. Desde la ventana de la habitación vislumbraba los fuegos artificiales en una clara y calurosa noche, la noche más larga del año. Para mí, al menos sí lo fue. A Ruth le administraron antibióticos vía intravenosa durante cuatro días. Una semana más tarde le daban el alta sin ninguna anomalía aparente. Pero la sorpresa la recibiríamos un año más tarde.
Miedo a que desparezcas de mi vida
Miedo a no poder quererte
Después de estos nueve meses
En mis entrañas, mi querida niña
Volví de trabajar y recogí a Ruth en casa de mi abuela. En verano mi abuela siempre venía a pasar los meses estivales en su casa que tiene cerca de la mía. Me iba bien tenerla porque en ese tiempo podría prescindir de la chica que tenía para cuidar de mis hijas. Además nosotras somos una familia muy unida. Nos gusta estar juntos, comer juntos, a pesar de que cada uno de nosotros ya teníamos nuestras vidas, era un vínculo muy estrecho el que nos unía. Una tarde de regreso del trabajo mi abuela me comentó:”¿quieres decir que la niña oye?” y yo me quedé extrañada de aquella pregunta. Me decía que la llamaba desde la cocina y la niña no le hacía ni caso. Seguía dentro del parque jugando con sus peluches. Por la mañana la llevé al pediatra para comentarle la sospecha de mi abuela. El pediatra no le vio aparentemente nada anormal, pero me aconsejó que en casa pusiera la música muy fuerte cuando estuviera dormida para ver si reaccionaba. Volvimos a casa. Cuando se durmió, encendí la radio, pero Ruth dormía como un ángel, ajena a cualquier ruido externo. Regresé a la consulta y le confirmé al médico que la niña no reaccionaba.
Cual es el camino correcto
Cual es la lección aprendida
en el día de hoy
Cuando intento tocar de pies en la tierra
Mi mundo de fantasía se derrumba
desaparece como por arte de magia
Algo se rompe
Algo que creí importante
y que ahora se ha convertido en nada
no puedo entender
cómo he podido esperar algo nuevo,
algo diferente
por que cuando lo intento
en pocos minutos, se rompe el encanto
y vuelvo a caer en ese precipicio sin final
esperando que alguien recoja
los trocitos de mí que todavía queden…
Me entregó un volante para llevarla al Hospital Universitario San Juan de Dios de Barcelona, para hacerle unas pruebas en el servicio de otorrinolaringología que dirige el Dr. Pedro Clarós. Allí a Ruth la colocaron en una camilla y empezaron a ponerle cables en la cabeza en busca de unos resultados que luego devendrían en unos “famosos” potenciales evocados auditivos, que sirven para saber si el paciente oye o no. Ruth quedó ingresada durante dos días para poder practicarle varias pruebas en el hospital; audiometrías, timpanometría, TAC, resonancia magnética, pruebas neurológicas, análisis de sangre, otoemisiones acústicas, exploración psicológica, etc. Una vez obtenidos los resultados, entramos a la consulta del doctor. Sentada frente a él me sentí como en una sala de un juicio esperando el veredicto de inocente o culpable. – Su hija tiene una hipoacusia bilateral profunda - aquellas palabras se me clavaron como un cuchillo en el corazón. Mi respuesta de inmediato era que me quitaran a mí el oído para que la nena pudiera oír.
Cual es el secreto de las despedidas
No lo tenía en mi diccionario
Quisiera cerrar los ojos
Y al despertar,
Ver que todo fue un sueño
Una pesadilla.
Cómo te transmito
Esta impotencia
No estoy enfadada,
Estoy indignada
Jugué con fuego y me quemé
Mi cuerpo se quedó sin vida,
Y mi mente, vacía.
Soy como el olvido
Que no ha existido
Que mi llanto no me ayuda,
Me ahoga
Es un dolor que me quema
Y acaba con mi alma
Del blanco al negro
De la luz a la oscuridad
Y yo vivía en una fantasía
Que yo misma me creé
Lo malo es que sin ti
Me siento morir
Empezaron miles de preguntas dentro de mí. De nacimiento no era, ella se asustaba con un portazo. Aunque si que después de salir del ingreso en el hospital, Ruth era un ángel, mis amigas me decían que era una niña muy buena y muy tranquila. Ahora entendía que, como no oía, nada la molestaba. Viendo los resultados de la vez que estuvo ingresada, descubrieron el porqué de su sordera. A Ruth le habían administrado un antibiótico llamado gentamicina, con diecisiete días de vida cuando estuvo ingresada en el hospital. Nadie me había avisado que ese medicamento era ototóxico (que daña el oído) y que a los niños que se le administraban pueden quedarse sordos.
Dime qué te digo
Qué te cuento,
Aunque no sé cómo
Aunque lo intento.
Pon tu mano en mi cuello
Para oír mis palabras
Para sentir mis vibraciones
Porque así te siento.
Nos recomendaron comprar unos audífonos para sus diminutas orejas y así aprovechar algún resto auditivo. Nos acercamos al gabinete audiológico para ver los audífonos. No entendía nada de ese tema. Pero tenía que confiar en el asesoramiento y ver qué era lo mejor para Ruth. Le prueban sus primeros audífonos con un año de edad. Le hacen su primera audiometría para ver la reacción de Ruth con los aparatos puestos. Es demasiado pequeña para fiarse del resultado, pero el beneficio será positivo. A medida que vaya pasando el tiempo y se lleve un control asiduo de audiometrías, llegará el momento de tener unos resultados fiables al cien por cien. El campo libre se utiliza cuando los niños son muy pequeños y la audiometría tonal liminar, cuando ya son un poco más grandes y la colaboración es más fiable.
Los audífonos eran tan grandes para sus orejas que tuve que atarlos entre sí con un hilo de seda de pescador y sujetarlo con un imperdible a su jersey. Sus primeras curiosidades no tardan en aparecer. Se toca las orejas y se encuentra los audífonos. Se los quita, se los pongo. Se los vuelve a quitar, se los vuelvo a poner. Y le doy un juguete para que tenga sus manos ocupadas y no se entretenga con los aparatos.
La adaptación parece ser positiva. Imagino que siendo tan pequeña es más fácil acostumbrarse a eso, así como el que cada día la peina, la viste, le ponga sus calcetines y sus botitas. Es hábito, nada más. Y el aprendizaje debía empezar por allí. Llevamos a Ruth al CAD (Centro de atención al discapacitado) para hacerle el certificado de discapacidad. Después de varias pruebas y entrevistas administrativas, le han escrito que tiene un 35 % de discapacidad. Eso no significa que Ruth tenga el 35% de audición. Es un baremo que marca la discapacidad global, pero que no tiene que ver, en absoluto con el grado de sordera de Ruth.
Podéis sentir a través de estas líneas
Como un alivio en el corazón
Como alguien que os comprende
Porque soy como vosotros
Expresado en un libro
Lo que todos sentimos
Cuando amamos
Cuando sufrimos
Cuando protegemos
Cuando nos sentimos solos
Pero unidos por los hijos
Los hermanos
Los padres
Los amigos
A veces,
Creemos estar solos
A veces,
No hablamos con los nuestros
A veces,
Nos equivocamos
A veces lo sentimos.
Dejemos una puerta abierta
Para que una luz aparezca
Y seamos felices
La felicidad no está en la riqueza
Está en nuestros corazones.
05-09-1995
Una fecha que nunca olvidaremos. Sobre las once de la noche las niñas ya dormían en su habitación, y nosotros nos relajamos en el sofá para ver una película del oeste. Teníamos en casa a un invitado, un amigo nuestro de Holanda que desde que nos conocimos cinco años atrás hemos tenido una buena relación y cada año viene a pasar sus vacaciones a nuestra casa. Estaba dormida cuando de repente mi compañero me despertó gritando:- “fuego, fuego”, Me desperté sobresaltada y fui corriendo a la habitación de mis hijas, las cogí en brazos y salí corriendo de la casa escaleras abajo. Judith tenía tres años y Ruth un año y tres meses. Se acercó un coche hasta nuestra casa alarmado por las grandes llamaradas que salían desde todas las ventanas de la casa. Todo era fuego. Los bomberos tardaron en llegar media hora porque se habían equivocado de calle. Mi compañero corrió a despertar a nuestro amigo porque no se había despertado a pesar del intenso humo que había en el interior de la casa.
Era una situación muy dolorosa. En menos de tres meses me habían ocurrido tres grandes desgracias. La 1ª fue que Ruth se quedó sorda a causa de la gentamicina en el hospital; la 2ª que me ahorcaran a mi perro porque un vecino no soportaba los aullidos del animal, y 3ª era el haber perdido completamente toda la casa. Todo lo que habíamos luchado durante años, se había fundido en menos de dos horas. A la mañana siguiente la imagen era desoladora, en la pared de la habitación todavía se podía ver los elefantes con mariposas y flores que había dibujado con mis propias manos antes del nacimiento de Judith, una noche en la que soñé con ello y me levanté para coger un lápiz y plasmar en la pared ese sueño tan bonito que había tenido. Al levantarme, era real, la pared estaba decorada con cuatro graciosos elefantes y flores y mariposas alrededor, con su césped a los pies de los animalitos y alguno con su trompa alzada al sol.
Tan mágico como un amanecer,
Tan dulce como el beso de un niño
Tan especial como una ilusión
Tan bonito como la amistad
Tan lejano, tan cercano
Tan mío, tan tuyo
Tan diferente, tan igual
Tan tonto parece este refrán
Escribo en momentos
A veces sin sentido
Otras con sentido
Muchas emocionada.
Decidimos vivir en una casa cercana a la nuestra mientras nos hacían de nuevo nuestra vivienda. Y reconstruimos muy lentamente nuestras vidas como modestamente pudimos. Seguir con el trabajo y el reto de seguir el camino para Ruth que nos habían marcado.
De la nada sale un todo
De un todo se pierde mucho
De una lucha hay un perdedor
Y vuelve a empezar la cadena…
De la nada sale un todo…
Me piden que lleve a la niña al centro de atención precoz. Su logopeda se llama Mercedes, su primera profesora. La llevo a la guardería con dos años para que empiece a relacionarse con otros niños. Vivimos en una urbanización en medio del campo sin niños alrededor, sólo bosque, árboles, naturaleza. Cada vez que voy a recoger a Ruth a la guardería para acompañarla al centro de atención precoz, la directora me pone mala cara, le molesta que deba sacar a la niña fuera de la escuela varias veces a la semana sin pararse a pensar que la niña necesitaba una atención especial; aquella situación duró dos años, hasta que entró en la escuela con tres.
El primer día de clase en párvulos, entré con la niña para explicarle a todos, niños y profesores, que Ruth era una niña distinta a ellos, porque era sorda, llevaba dos audífonos en los oídos para que les pudiera oír. Era muy importante que le miraran a la cara cuando quisieran hablar con ella. Su profesora, Nuria, era muy buena docente. Durante años había sido profesora de Judith y tuve la suerte que mi otra hija pudiera aprender con ella. Como logopeda dentro de la escuela le asignaron a Suen; es una profesora itinerante que envía el Centro de Recursos Educativos para Deficientes Auditivos de Cataluña. Ruth dejó de ir al Centro de atención precoz y empecé a llevarla a la agrupación de niños sordos en Sant Feliu del Llobregat, con dos logopedas para que le enseñaran a entender lo que oía. Las dos logopedas trabajaban con cuatro niños más como ella, Hector, Marta, Laia y Ester. Utilizaban un aparato llamado “suvag” que hace que mediante la vibración en contacto con la piel del niño puedan tener sensación a través de vibración. También aprendería la labiolectura y algún que otro signo con el que al principio, le fue muy bien comunicarse. Las audiometrías las hacía una vez cada trimestre, allí mismo José es su audioprotesista. La complicidad entre ellos es muy buena. La colaboración también. A Ruth se la ve como pez en el agua. La alegría y su ingenuidad estaban allí, al margen de los duros momentos que yo pasaba, el aprendizaje para ella, debía parecerle normal. Y quizás más ahora que se vería acompañada con niños como ella.
PARA RUTH:
Dime cielo cómo poder explicarte lo que siento si en tu mundo inocente no distingues el bien del mal y aunque trato de enseñarte nos separa la barrera del sonido, tú con tu idioma yo con el mío, a veces no me entiendes y queriendo explicarte el porqué de la vida acabas gritando, y cuando te das cuenta de que me echo las manos a la cara llorando te acercas y me besas. Con tus besos me despiertas felicidad, pero no podrás jamás entender que por dentro la rabia y la impotencia me corroe, quizás cuando te hagas mayor podamos entendernos y fundir nuestras almas en el más bello amor que existe en este mundo: el de madre e hija. Te quiero.
Ignoraba por dónde debía moverme para conectar con este nuevo mundo para mí y para Ruth. Alguna persona me preguntaba si ya había pasado por
Muchos ojos no pueden ver
Otros no quieren ver
Lo que alrededor acontece
Lo que inevitable aparece.
Se ofusca la mente
Se cierra el corazón
Se cierran sentimientos
Todo es negro
Aunque tú lo pintes blanco.
Ruth era demasiado pequeña para conocer la realidad. En su mundo, ya estaba acostumbrada al ir y venir constante, a ver a médicos a menudo, a que le tocaran las orejas para poner y quitar los audífonos, a que le hicieran moldes para que no le entrara agua, y a tantas otras cosas por las que los demás niños, como su hermana, no tienen por qué pasar. Mientras los niños están en la clase, los padres y abuelos nos reunimos y nos comentamos cosas de nuestros hijos; cada niño, cada familia tiene su propia historia. Los padres de Ester, son sordos; Mercedes venía con su madre Pilar a tomar el café con nosotros. Tenía dos hermanos más pero eran oyentes. Mercedes se había quedado sorda de muy pequeña. Aunque Ester, con su padre hablaba en lengua de signos; Mercedes me comentó que su marido no quería hablar porque no le gustaba su tono de voz. Con su madre y el resto de familia hablaba. Su hermana Berta también nació sorda.
Mi hermana Eli se apuntó a un curso de lengua de signos en su ciudad y cuando venía los fines de semana me enseñaba y me pasaba algún video con imágenes y una traductora lo explicaba con lengua de signos. Era muy interesante porque se trataban los temas más cotidianos, como la casa, la escuela, la calle, los transportes, las profesiones. Eli creía que era muy importante para Ruth tener una base de referencia con el lenguaje de signos para que tuviera más capacidad de comprensión, la idea era que la niña hablara lengua de signos únicamente con Eli y un día a la semana. Así como los hijos de padres de diferentes nacionalidades aprenden ambos idiomas de manera natural, pretendíamos que Ruth se desarrollara en un mundo de oyentes de la forma más oral posible y al mismo tiempo aprendiera el lenguaje de los sordos. La práctica de este bilingüismo duró apenas un año por que la logopeda de Ruth insistía en que la niña no debía aprender signos, ella creía que que si le resultaba fácil el lenguaje de signos, se acomodaría y no hablaría. Así que después de sentirme muy presionada por ella, acabé por decirle a mi hermana que no enseñara el lenguaje de signos. De este modo el experimento que quisimos levar a cabo murió en el intento. Y nunca sabremos si realmente se habría podido sobrellevar.
Me llamaron de la escuela para que hablara con la profesora de Judith. Cuando llegué, la profesora me comentó que Judith le había dicho textualmente que ella quería ser sorda como su hermana para que su mamá le hiciera más caso. Aquellas palabras me dejaron helada. En ese mismo momento se me abrían los ojos al darme cuenta de la gran diferencia de dedicación entre mis dos hijas. La sordera de Ruth me absorbía de tal manera que no veía más allá de su problema y su realidad. Empecé a pensar que todas las actividades que hiciera con Ruth las compartiría con Judith para que se sintiera cómplice de las circunstancias.
Me compré cartulina de colores y recorté cuadrados para hacer un diccionario de imágenes para Ruth, compuesto por palabras, dibujos y signos de manera que poco a poco Ruth aprendiera el uso de ambas lenguas, signos y oral. A medida que ella se hacia independiente le pegaba “possits” sobre los objetos de la casa. Por ejemplo sobre la mesa podía leer el papel con el nombre de mesa, en cada puerta escribía la sala que era, el lavabo, la cocina, el comedor, la habitación. Y en cada cajón estaba escrito lo que había dentro, si estaban los cubiertos, el mantel, etc. Es como una terapia para todos. Revivir experiencias, preguntar dudas, buscar respuestas. Eso era mi presente.
No puedo tener un contrato fijo debido a los días que debo llevar a Ruth a los diferentes compromisos. Cuando no es el audioprotesista, es el otorrinolaringólogo, o a
Era la única manera de poder dedicar más tiempo a mis hijas, y en especial a Ruth. Trabajaba pocos días al mes pero veinte horas al día, doblaba en dos sitios para poder organizar mis compromisos adquiridos.
Muchas veces bajábamos a la playa para dar paseos y jugar con la arena. Para mí cada vez que veía el mar, recordaba una anécdota que me explicó mi abuela hace años sobre la primera vez que mi madre vio el mar y dijo toda emocionada: “Oh! Que lavadero tan grande!!!. Ruth y Judith no han tenido miedo al agua, al contrario se meten mar adentro sin miedo alguno. Una vez Ruth perdió los tapones de los oídos en el agua y no los encontramos. En la arena les enseñaba a hacer castillos con la arena mojada y cogiéndola entre las manos y dejar que pase lentamente hasta que va transformándose en una especia de pirámide. Otras veces hacemos un agujero grande en la arena y las enterramos hasta que solo se les ve la cabeza. Después de una ducha, terminaban la mañana patinando en la rambla. Eran unas mañanas muy entretenidas.
Amanece un domingo tranquilo
El brillo en los ojos me delata
La risa de un niño me da ternura
El sol sobre el mar maravilloso
Me siento relajada, feliz
Las niñas conversan detrás del coche
Se ríen, juegan, cantan
Me uno a ellas y vuelvo a sentir
Como cuando en mi infancia
Las excursiones escolares
Los autobuses de estudiantes
El conductor amable
La parada obligada
El desayuno, un buen bocata
El botellón de agua
La cantimplora obsoleta
La mochila en el lomo
Y el paquete de kleenex
Que no falta.
Quería dedicar las próximas líneas a mi hija Judith. Ella es una niña muy nerviosa, más cuando hace algo que no debe, quizás lo que hace sea llamar la atención por los celos que siente. Le pedía que si me veía gritarle, que me recordara que no lo hiciera. Que me ayudara a que fuésemos buenas amigas. Que fuésemos cómplices ante el día a día. Si es difícil para mí, para ella debe ser mucho más difícil. Yo, como adulta debería ser más responsable, más coherente con las circunstancias. Ella es vulnerable e inocente. La verdad es que durante los tres años que estuvo ella sola conmigo, antes de nacer su hermana, era ella el centro del mundo. Ya se sabe que con la llegada de otro miembro de la familia se acapara la atención al neonato, pero deberíamos aprender a respetar las cosas cotidianas que antes se hacía con el primogénito. Pasarán los años y quién sabe qué secuelas le queda por haber pasado por todo lo que ha debido pasar con su hermana y conmigo. Como siempre hay una esperanza de poder rectificar y hacer llevadero la situación que nos ha tocado vivir.
Se cierran etapas
Se abren caminos
Se cierran sentimientos
Se abren de nuevos
Se piensa diferente
Se asume el riesgo
Que el futuro me guié
Porque el presente es incierto
Me quemo por dentro,
Me duele el alma
Por no demostrar lo que siento.
Me miro al espejo
Mis ojos se apagan
La luz a lo lejos
Se acerca despacio
A mi hija adorada
Le pido un abrazo
El lazo se estrecha
Vale la pena esperar
Si en el final
Está mi realidad.
Mis sentimientos más transparentes
Mi vida entera por ellas.
***
Me llamaron para ir a una conferencia a
Muchos llevarán prótesis auditivas y con ellas podrán escuchar, pero otros muchos sólo leen los labios. Por ello es necesario que le hablen a la cara, mirándole a los ojos para facilitar la labiolectura. Es necesario que le llaméis la atención con un gesto para que pueda entender que queréis comunicaros con él o ella. Vocalizar bien, pero sin exagerar y sin gritar, Y hablar poco a poco. Un sordo que lleva audífonos no es como un oyente. El aparato no hace milagros. La comprensión del lenguaje exige una larga y difícil reeducación. El aparato ayuda, pero necesita el apoyo de la lectura labial. Un sordo sigue difícilmente una conversación de grupo sin ayuda de un intérprete. Muy a menudo carecen de vocabulario, y no reconocen todas las palabras. Si no os entiende cuando habláis, repetirlo. Si es necesario, buscar un sinónimo o ayudaros con un gesto o escribiendo la palabra. El que algunos no sepan la lengua de signos, no significa que intentemos buscar un nuevo lenguaje o vocabulario para hacernos entender. Es como cuando en la era cavernícola; ellos no hablaban, pero con señas y gritos y gemidos se entendían perfectamente. La inteligencia no se basa solamente en saber hablar. El inventar y descubrir nuevas estrategias hacen que el campo de la libertad de expresión se amplíe.
Creo que en esta etapa de Ruth hay que destacar cinco puntos importantes para cualquier sordo: La detección (sería la presencia o ausencia del sonido), la discriminación (cuando ya es consciente de que oye hay que estudiar cómo es el sonido de lo que oye, por ejemplo; en casa la acercaba a la puerta y la llamaba al timbre para que escuchara el sonido inmediatamente después de timbrar. En la lavadora, la sentaba encima y hacía que sintiera las vibraciones y escuchara el ruido de la lavadora. Con el teléfono cuando sonaba le explicaba que después de que sonara, apretaba un botón y podía comunicarme con alguien al otro lado de la línea. Con los pájaros le enseñaba a escuchar el piar de las aves. Con los gatos le enseñaba como maullaban. La identificación de las cosas como sus juguetes, imágenes, fotografías, dibujos, etc. El reconocimiento de palabras que pueden ser ayudadas por la lectura labial o por signos. La comprensión: aquí no sólo se habla de audición, si no de poner esta audición en lenguaje oral, en definitiva; comunicarse.
Un camino largo
Una historia nueva
Una vida pasada
Dos niñas
Dos soles
Dos mundos
Tres deseos
Tres dudas
Tres palabras
Cuatro tréboles
La suerte la tuve
La tengo y la guardo…
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