Quién cuidará de mi hijo discapacitado cuando yo muera?

Quién cuidará de mi hijo discapacitado cuando yo muera?

Las opciones totalmente públicas son escasas y se complementan con conciertos con distintas organizaciones

Las ayudas y los servicios varían entre comunidades: las diferencias en la cobertura llegan a ser de más del 900%

Alrededor de 300.000 personas están en lista de espera y, aunque la tienen concedida, todavía no reciben ningún tipo de prestación / GETTY IMAGES

ELISA MUÑOZ MADRID 03/12/2018 - 10:31 CET

    

Miguel tiene 38 años, síndrome de Down y una discapacidad reconocida del 65%. Es muy hablador y enseguida entabla conversación con cualquiera que esté cerca, ya sea en la cola del supermercado o en la sala de espera de un hospital. Pronto querrá saber si eres del Real Madrid y si la respuesta es negativa no le va a hacer mucha gracia, aun así seguirá siendo igual de cariñoso y risueño. Le encanta tomar el aperitivo en los bares pero es incapaz de prepararse algo para comer. Va siempre afeitado y bien vestido, pero necesita ayuda para asearse y no sabe hacer la colada. Sus padres, ya jubilados, le llevan de lunes a viernes a un centro de APROCOR, una fundación que crearon junto a otros padres de los niños que salieron de un colegio especializado en síndrome de Down. Miguel se levanta cada día con muchas ganas de ver a sus compañeros: "Si buscamos ahora otro centro, pensando ya en el futuro, dejaría de ver a los amigos con los que ha estado siempre", cuenta Marisa, su madre, que reconoce que a lo largo de estos años ha hecho y deshecho muchos planes en su cabeza sobre dónde vivirá su hijo cuando ella y su marido falten.

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Para poder tener acceso a una plaza en cualquier centro, además de tener reconocida la discapacidad, es necesario solicitar la revisión del Programa Individual de Atención (PIA). Cuando los padres de Miguel quieran que pase de un centro de día a una residencia permanente, tendrán que solicitar en servicios sociales la revisión del PIA y una vez que le concedan el cambio, entrará en la lista de servicio de vivienda. "Hay una larga lista de espera, pueden estar más de 5 años sin que les den un servicio. Es un problema muy grave. Se dan situaciones de emergencia que están en los hogares sin que les den una plaza por falta de disponibilidad y con importantes crisis familiares por no poder acceder a ninguna alternativa de vivienda", señala Laura Garrido, la directora del centro especializado en trastornos de conducta de APADIS, una asociación creada por un grupo de padres en 1981 para conseguir recursos para sus hijos con discapacidad.
Precisamente APADIS es una de las asociaciones que los padres de Miguel contemplan para el futuro pero, aun siendo conscientes de la lista de espera, todavía no han comenzado con los trámites por una razón muy simple: todavía no se quieren separar de su hijo. "Si tú solicitas una plaza para que viva allí cuando nosotros faltemos, en el momento que te conceden esa plaza la tienes que ocupar. Y es cierto que nosotros estamos limitados por él, que nuestra vida es él, pero yo todavía no quiero separarme de mi hijo, me moriría, y él disfruta muchísimo de lo que hace con nosotros", confiesa Marisa.

Según las características de la persona y sus necesidades de apoyo, existen varias opciones: residencia de necesidades de apoyo generalizado, residencia de trastornos de conducta, viviendas comunitarias y pisos tutelados. "Ahora estamos solicitando a la Comunidad de Madrid revisar el modelo de vivienda y comenzar a plantear las alternativas de viviendas inclusivas para todas las personas", señala la directora de uno de los centros de APADIS. Entiende que los padres de Miguel todavía no quieran separarse de su hijo pero cree en la necesidad de ir trabajando con las familias que la independización de sus hijos es necesaria desde jóvenes: "Que se vaya viendo como un proceso en la vida y que, igual que sus hijos se independizan, sus hijos con discapacidad intelectual también pueden tener un futuro y un sueño de vivir una vida propia". En un porcentaje muy alto, las personas que viven en sus centros comienzan a vivir allí antes de que fallezcan los padres.

La lista de espera supera a veces los 5 años / GETTY IMAGES
La encuesta más completa sobre Discapacidad, Autonomía personal y situaciones de Dependencia (EDAD) que se ha hecho en España es de hace 10 años. En 2008, el INE estimó que en nuestro país vivían 4,12 millones de personas con discapacidad, de las cuales 3,85 millones vivían en hogares y alrededor de 269.000 en centros. Unos datos que demuestran que el cuidado de las personas dependientes seguía recayendo mayoritariamente en las familias.
Los centros totalmente públicos son muy escasos y la gran mayoría dependen de organizaciones, con o sin afán de lucro, como APADIS. A pesar de ser una asociación pequeña -tiene menos de 500 socios- cuenta con varios pisos tutelados y dos residencias en San Sebastián de los Reyes (Madrid). "Las plazas concertadas son de la Comunidad de Madrid y son ellos los que asignan a las personas. Nosotros no podemos poner prioridad a los socios ni intervenir en quién se le da la plaza. Se establece un baremo para determinar quién será la siguiente persona a la que se le dará el servicio y a nosotros son ellos los que nos lo comunican", explica la directora de una de las residencias. La asociación mantiene 10 plazas privadas que están a la espera de ser también concertadas. "El precio es muy alto, 1.840 euros al mes,porque es una residencia especializada, pero hay familias que necesitan el recurso por la situación personal que tienen y quieren acceder directamente", apunta la responsable del centro de trastornos de conducta.

Los padres de Miguel no han decidido todavía dónde les gustaría que su hijo viva en el futuro. La realidad es podrán solicitar la plaza conforme a sus preferencias pero se les asignará donde haya hueco. "En ocasiones no responde a lo que los padres y sus hijos desean", reconocen desde APADIS.

Dime dónde vives y te diré qué ayuda tienes

Cada comunidad autónoma destina una cantidad de los presupuestos y de recursos a la dependencia. El último Informe de seguimiento de la implantación del Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia (SAAD) de Comisiones Obreras (CCOO), hecho con datos de marzo de 2018, demuestra que las diferencias en la cobertura llegan a ser de más del 900%.
Informe de seguimiento de la implantación del Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia (SAAD) de Comisiones Obreras (CCOO)
Ese Sistema de Autonomía y Atención a la Dependenciaatiende con prestación efectiva a 967.835 personas, aunque el número de personas con derecho reconocido asciende a 1.261.008. Esto significa que 293.173 personas están en lista de espera y todavía no reciben ningún tipo de prestación. Mientras esas listas de espera en comunidades comoCanarias, Cataluña o Andalucía superan el 30%, en otras comoCastilla-León no llegan al 3%.
Las prestaciones que contempla la ley se dividen en dos: servicios profesionales (67,71%) y prestaciones económicas por cuidado de un familiar (32,29%). En el primer caso, el 22,82% corresponde a servicios residenciales y el 44,89% a servicios sin alojamiento. Sin embargo, algunas comunidades presentan distribuciones muy distintas a esta media. En Extremadura, por ejemplo, más de la mitad de las personas son atendidas a través de servicios residenciales (55,94%), con un bajísimo porcentaje de atención con servicios sin alojamiento (apenas el 20,39%).
"El conjunto de servicios y prestaciones no cubren la totalidad del colectivo (existen listas de espera) ni la globalidad de las necesidades personales. Además, hay criterios de copago y de incompatibilidades entre las distintas ayudas que limitan aún más su efectividad", señala Pep Ruf, coordinador de la Red Nacional de Vida Independiente de Down España.
Informe de seguimiento de la implantación del Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia (SAAD) de Comisiones Obreras (CCOO)
Comisiones Obreras critica que 10 años después de la implantación del Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia "todavía no ha culminado su implantación completa". El sindicato reclama la necesidad de aumentar la dotación presupuestaria del conjunto de administraciones públicas en, al menos, 2.500 millones de euros anuales, de modo que con ello se garantice la atención efectiva de las cerca de 400.000 personas dependientes que se encuentran en lista de espera o pendientes de valoración. Además, estiman que esa cantidad supondría la creación de entre 100.000 y 200.000 puestos de trabajo directos.

¿Qué pasa cuando la persona discapacitada se hace mayor?

El Comité de Rehabilitación e Integración de las Personas con Discapacidad del Consejo de Europa define el envejecimiento de las personas con discapacidad como una "emergencia silenciosa". Según los datos de la Encuesta de Discapacidad, Autonomía personal y situaciones de Dependencia (EDAD) del año 2008, más de la mitad de las personas con discapacidad tenían más de 64 años.
En muchos casos, cuando son mayores las personas discapacitadas son trasladadas a geriátricos convencionales. En el informe Las personas con síndrome de Down y sus familias ante el proceso de envejecimiento (2014), los especialistas lamentan que "no existen relaciones de coordinación, colaboración e intercambio entre los profesionales de la Gerontología y los profesionales de la Discapacidad, porque cada profesional queda restringido a su ámbito de actuación. En líneas generales, los profesionales del ámbito gerontológico no conocen el modelo social de la discapacidad, ni la Convención de Derechos de la discapacidad, como si las personas mayores que tienen discapacidad no fueran objeto también de esas políticas gerontológicas. Y por su parte, los profesionales de la discapacidad no conocen los procesos de envejecimiento, ni los protocolos de intervención, ni los paradigmas del envejecimiento activo". Por eso, "para evitar corporativismos entre profesionales" reclaman formación conjunta para profesionales de ambos ámbitos: "Actuaciones que redundarán en primer término en el establecimiento de coordinaciones entre recursos y servicios, y en segundo término en una mejor atención de las necesidades específicas de las personas con discapacidad intelectual mayores".